Diyarbakır Valiliği SMA'lı Sümeyye için onay verdi

 Sağlık Bakanlığı'nın tedavi yöntemleri konusundaki görüşü nedeniyle valilik önce kampanyayı uygun bulmadı. Aile, idari yargıya başvurarak yürütmenin durdurulmasını sağladı. Sonunda valilik, 18.5 milyon TL hedefli kampanyayı, banka hesabı açma, SMS bağış toplama ve diğer etkinliklerle genişletilmiş şekilde onayladı. İşte olayın detayları:

Diyarbakır'da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Sümeyye Kurtalış için yardım kampanyası başlatıldı. İbrahim Kurtalış ve Fidan Kurtalış çiftinin kızları Sümeyye'ye SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Ailenin çocuklarının gen tedavisi masraflarını karşılamak için girişimde bulunmasıyla valilik onaylı bir kampanya yürütme kararı aldı.



Ancak Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, henüz yeterli kanıt olmadığı gerekçesiyle gen tedavisi ve nusinersen tedavisinin kombinasyonunu onaylamadı. Bu nedenle valilik başlangıçta yardım kampanyasına onay vermedi. Aile, idari yargıya başvurarak yürütmenin durdurulmasını sağladı.

Diyarbakır 2. İdare Mahkemesi, tedavinin uygulanması durumunda zararlar doğabileceği gerekçesiyle yürütmenin durdurulmasına karar verdi. Ardından, Sümeyye Kurtalış'a tedavi ve ilaç masraflarını karşılamak amacıyla yardım toplama kampanyası başlatılmasına izin verildi. 18.5 milyon TL hedefli kampanya için banka hesabı açma, SMS yoluyla bağış toplama gibi faaliyetler de onaylandı. Görevlendirilen kişiler, valilik onayıyla kampanyayı yürütmeye başladı.

Ancak kampanyanın daha da genişletilmesi istendi. Valilik, kumbara koyma, stant açma ve kermes düzenleme gibi faaliyetlerin eklenmesi talebinin değerlendirilmesi için idari yargıya başvurdu. Diyarbakır 3. İdare Mahkemesi, bu talebi de kabul ederek kampanyanın kapsamının genişletilmesine engel olmayan bir karar verdi.

Sonuç olarak, valilik 25 Ocak 2023'de kampanyaya onay verdi. Banka hesabı açma, SMS yoluyla bağış toplama, kumbara koyma, stant açma ve kermes düzenleme gibi etkinliklerle genişletilen kampanya için 1 yıl süreyle izin verildi. Tüm gelişmelerin ardından valilik yetkilileri, kampanyanın artık daha fazla faaliyeti içereceğini belirtti.

ÖZEL HABER:YILMAZ ACU